Associação portuguesa de paramiloidose desafia a comunidade

a retratar o seu dia a dia através da fotografia 

• Portugal é o país com maior comunidade de doentes, cerca de 2 mil;

• Envolver a comunidade e alertar para a forma como a doença pode condicionar a vida dos doentes são os principais objetivos do projeto;

 

A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), convida os doentes, mas também familiares, cuidadores, amigos ou qualquer pessoa que mantenha relação próxima com a doença a aderirem ao desafio de partilharem fotografias da sua autoria que retratem como é viver com a doença. O desafio “Living with Amyloidosis” termina no dia 15 de maio de 2019.

A iniciativa pretende que os doentes retratem como é viver com esta doença genética, rara e debilitante, promovendo a sua inclusão na sociedade. Ao mesmo tempo, pretende envolver a sociedade, ao contribuir para aumentar a sensibilização em torno da doença e de histórias reais.

“Este é um desafio lançado a pensar nos doentes e em quem os rodeia, as suas famílias e os cuidadores. Queremos continuar a alertar para esta doença, para a forma como impacta a vida de cada um e para as necessidades específicas desta comunidade”, afirma Carlos Figueiras, enfermeiro e presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

“Apesar de ser uma doença rara, o principal foco da doença é em Portugal, onde existem mais de dois mil doentes e muitas famílias afetadas”, acrescenta.

As fotografias submetidas podem ilustrar temas e situações diversas, desde que o tema principal seja a amiloidose e a forma como cada doente a encara no seu dia-a-dia.

As fotografias devem ser submetidas para o endereço de e-mail viveramiloidose@gmail.com até ao dia 15 de maio de 2019. O objetivo é que as fotografias sejam expostas no âmbito do Dia Nacional da Paramiloidose, que se assinala, anualmente, a 16 de junho.

 

Para mais informações consulte o site da Associação Portuguesa de Paramiloidose: www.paramiloidose.com