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Combate ao isolamento e promoção da literacia em saúde em destaque no convívio de Natal da APDPk

6 de dezembro| 15h00 | Palácio Baldaya

Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson organiza convívio com partilha de experiências

 

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) organiza a 6 de dezembro, no Palácio Baldaya, o convívio de Natal “Pergunte ao Especialista”, uma sessão aberta a doentes de Parkinson, cuidadores e população em geral. Este encontro vai ser marcado pelo lançamento do novo website da APDPk, que pretende ser um espaço de promoção da literacia em saúde e uma fonte segura de informação sobre a doença de Parkinson, onde doentes e cuidadores possam ver esclarecidas as suas dúvidas.

“Atualmente existe uma tendência crescente para procurar informação sobre certas patologias na internet e muitas vezes não são utilizados sites fidedignos. Através da renovação do nosso site queremos ajudar quem procura informação e disponibilizar conteúdos corretos e validados por especialistas. O site está pensado para cuidadores e doentes e permite que se aceda a informação clara, de uma forma rápida e funcional”, explica Ana Botas, presidente da APDPk.

O mote do convívio espelha o lema da associação “Diz não ao isolamento” e conta com vários momentos de partilha de experiências de doentes e cuidadores. O Natal é, para a maior parte da população, um momento de partilha e de convívio mas, para muitos doentes de Parkinson, esta é uma época que leva ao isolamento, devido aos vários efeitos da doença.

“Cada vez mais a partilha de informação sobre a Doença de Parkinson a doentes, familiares e cuidadores assume maior relevância na abordagem desta doença. A doença afeta não apenas o doente, mas também todos os que o rodeiam. Sendo uma doença que se manifesta de formas diferentes e que apresenta sintomas nem sempre facilmente compreendidos pelos familiares, tudo o que possa ser feito para informar a comunidade e esclarecer dúvidas é muito bem-vindo. Convido assim todos os envolvidos nesta Doença a virem colocar as suas dúvidas neste convívio de Natal da APDPk, para desta forma podermos entreajudar-nos nesta causa que nos motiva”, refere o neurologista Joaquim Ferreira, Professor da Faculdade de Medicina de Lisboa, Diretor do CNS – Campus Neurológico e membro do Conselho Científico da APDPk. 

A sessão “Pergunte ao Especialista” conta com a presença de vários especialistas da área da neurologia, psicologia, fisioterapia e terapia da fala. A participação no convívio é gratuita, mas de inscrição obrigatória, pelo contacto 939 053 378.

A Doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum a nível mundial (depois da Doença de Alzheimer). Em Portugal existem entre 18 a 20 mil doentes de Parkinson e são identificados todos os anos cerca de dois mil novos casos

 

Sobre a APDPk

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, membro da European Parkinson’s Disease Association (EPDA), com sede em Lisboa e delegações em todo o país.

Os seus principais objetivos são sensibilizar para a doença e reunir meios para intervir junto dos organismos competentes para apoiar os doentes e cuidadores e melhorar o acesso a informação.

Saiba mais em www.parkinson.pt

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Doentes hemato-oncológicos aprendem o que devem comer ou evitar em workshop de nutrição

12 de dezembro | 17h-19h| Sede da ACPP – Lisboa

 

O workshop “Culinária em doenças hemato-oncológicas” volta a juntar especialistas em alimentação e doentes hemato-oncológicos, familiares e cuidadores numa sessão teórico-prática sobre escolhas alimentares.

A formação, organizada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) com apoio da Associação de Cozinheiros Profissionais de Portugal (ACPP), realiza-se no próximo dia 12 de dezembro, entre as 17h00 e as 19h00, na sede da ACPP.

As nutricionistas Diana Alexandre e Inês Correia estão encarregues da componente teórica, explicando os alimentos que os doentes devem incluir ou excluir da sua dieta. Mas porque “os olhos também comem”, o Chef Pedro Sommer aplicará esses conhecimentos na confeção de pratos adaptados às condicionantes dos doentes, sem perder aspeto visual e mantendo o sabor.

A participação no workshop é gratuita, mas sujeita a inscrição prévia, que pode ser feita até 9 de dezembro, através do email geral@apcl.pt ou do telefone 213 422 205.

 

Workshop “Culinária em doenças hemato-oncológicas”

Quando: 12 de dezembro
17h-19h

Onde: Sede ACPP
Rua Sant’Ana à Lapa 71C, Lisboa

Inscriçõesgeral@apcl.pt
ou telefone 213 422 205

 

 

 

 

 

 

 

Sobre a APCL 

A Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) foi fundada em janeiro de 2002 em resultado da iniciativa de um conjunto de doentes que sobreviveram a patologias do foro Hemato-Oncológico (Leucemias e Linfomas) e de um grupo de médicos do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPOFG) de Lisboa que os trataram.  

A principal motivação dos Fundadores da APCL radicou na sua compreensão da importância de consciencializar e mobilizar a sociedade civil no apoio a todos os que diariamente lutam contra a devastadora doença que é a Leucemia.  

A APCL tem como missão contribuir, a nível nacional, para aumentar a eficácia do tratamento das Leucemias e outras neoplasias hematológicas afins, apoiando a investigação científica nesta área com um programa de atribuição de Bolsas e investindo na Formação dos profissionais de saúde a ela ligados.  

A APCL assume ainda como sua missão o aumento da literacia do doente, promovendo e organizando workshops sobre patologias do sangue e temas relacionados, com envolvimento de profissionais de saúde. 

A promoção de encontros entre pares para partilha de experiências e informações, bem como o apoio financeiro a doentes com Leucemia e às suas famílias, são outras valências que doentes e cuidadores encontram da APCL.  

A APCL iniciou um processo de construção de uma casa de acolhimento para doentes hemato-oncológicos e seus familiares com carências financeiras que se encontrem deslocados da sua área de residência, e que necessitem de transplantação de medula óssea ou tratamentos específico, só realizáveis em Lisboa. 

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APELA promove debate sobre as necessidades não atendidas de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

13 de dezembro | Exploratório - Centro Ciência Viva de Coimbra


A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) realiza no dia 13 de dezembro, no Exploratório - Centro Ciência Viva de Coimbra, uma iniciativa de consciencialização para as necessidades específicas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), numa discussão que combina a saúde, a academia e a sociedade. “Existir como Eu Existo” é o nome do evento organizado pela associação em parceria com o Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC).

Informar e consciencializar profissionais de saúde, doentes, cuidadores e a sociedade civil para as especificidades deste diagnóstico e para a necessidade de dinamização dos cuidados de saúde em Portugal, associados ao tratamento da ELA, são três dos objetivos gerais desta ação, a par do estabelecimento de uma relação de proximidade com os doentes e familiares residentes nesta região do país e com os profissionais de saúde que os acompanham.

Ao longo do dia será feito um retrato da ELA, onde se discutirá o que a define em palavras e em números, será debatida a qualidade de vida na ELA e a importância de uma abordagem multidisciplinar, e serão ainda partilhados testemunhos de pessoas com ELA e respetivos cuidadores.

“Temos consciência da evolução positiva que o setor da saúde tem apresentado ao longo dos últimos anos, no entanto conseguimos ainda identificar algumas lacunas no que diz respeito à prestação de cuidados junto destes doentes, sendo que, algumas delas estão intrinsecamente associadas à sua referenciação e encaminhamento célere para terapêuticas não farmacológicas, à dispersão de informação e desconhecimento que ainda existe relativamente aos apoios sociais que doentes e cuidadores devem requerer para garantir os seus direitos e  à ausência do reconhecimento da ELA enquanto patologia do foro paliativo”, salienta Pedro Souto, Presidente da APELA .

“É extremamente necessário promover uma maior consciencialização para a necessidade de incluir uma abordagem paliativa após o diagnóstico da ELA, acompanhada por um conjunto de intervenções terapêuticas, como a terapia da fala, a fisioterapia respiratória, a nutrição, a psicologia e o serviço social, integradas em equipas multidisciplinares preparadas para acompanhar a pessoa com ELA e os seus familiares e/ou cuidadores”, conclui o Presidente.

O evento contará com um diálogo a várias vozes, que permita compreender que estratégias devem ser criadas e que falhas devem ser colmatadas para garantir cuidados cada vez mais humanizados, centrados na pessoa com ELA e no processo de gestão desta doença que afeta mais de 800 pessoas em Portugal e mais de 70 mil em todo o Mundo.

Entre os vários profissionais de saúde, a iniciativa contará com Luciano Almendra, Médico Neurologista no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), Edna Gonçalves, Presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, Cidália Rodrigues Médica Pneumologista no Hospital dos Covões e, no âmbito da Academia, Paulo Oliveira, investigador principal do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

A entrada é livre, mas as vagas são limitadas. A inscrição deverá ser feita até ao dia 11 de Dezembro, para comunicacao@apela.pt.

 

 

Sobre a APELA

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) é uma Organização não governamental sem fins lucrativos com estatuto de IPSS, atribuído em 2009 e inscrita no livro da saúde. Fundada em 1997 por iniciativa do Professor Doutor Mamede de Carvalho e com o apoio da Professora Doutora Sales Luís, tem como objetivos principais a promoção e divulgação da natureza da doença Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde, apoiar os doentes com ELA e respetivos familiares, no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas.

 

Sobre a ELA:

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, profundamente incapacitante, com prognóstico de vida limitado e que evolui de uma forma progressiva, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM). Na ELA, os neurónios motores (cabos elétricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos.

Sendo uma doença sem cura, importa garantir as condições necessárias a uma vida com qualidade e dignidade, não só para a pessoa com ELA, mas também para os familiares e cuidadores que a acompanham. 

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